12-23 settembre 2010

Il mio cancro ha compiuto 7 anni.
Qualcuno una volta mi ha detto che è meglio dire tumore, melanoma, al limite malattia o male, che la parola ‘cancro’ è brutta, fa impressione, fa ritrarre. Allora non continuare a leggere, perché oggi qui ci sono ricordi e pensieri che fanno molto più male di una parola.

Il 12 settembre del 2010 era una domenica. Eravamo in spiaggia, l’ultima giornata di mare, l’ultima giornata della vita com’era prima. Un sapore acido che rimane, rendersi conto che il mondo stava per capovolgersi e noi non lo sapevamo.

Il 13 era il giorno dell’intervento, il 23 arrivava l’istologico con la diagnosi. E il colloquio.

Quella giornata che “melanoma metastatico, è molto grave signora” – “di cosa, di quanto stiamo parlando?” – “è difficile dirlo” – “ma mi accenni qualcosa… anni?” – “non saprei” – “mesi? natale?” – “non ne siamo sicuri, inizi a parlare con la bambina”.
Tre mesi mi avevate dato, tre mesi per una bambina di due anni con il pannolino, che non sa cos’è la vita, come faccio a spiegarle la morte.

Ci sono cose che scrivevo a raffica in quei giorni, oggi rileggo e ricordo: e la mia sensazione più forte è che niente, niente di quello che scrivevo con un dolore insopportabile dentro somigliava al dolore insopportabile che avevo dentro. Non ci si riesce, è impossibile, inumano, inaccettabile.

Qualche frase voglio tenerla qui. Erano domande che facevo a una me stessa completamente confusa e in balia del dolore. Mi angoscia molto ma mi fa anche tenerezza sapere che ad alcune, dopo tanti anni e tanta sofferenza, sono riuscita a rispondere. Per accettare l’inaccettabile.

“Sono all’improvviso in un altro mondo, che guarda il mio da lontano; ma nello stesso tempo sono al centro esatto del mio mondo, che si accorge di mille suoni e dettagli e granelli di polvere che neanche si vedono. Una lente impazzita, che va avanti e indietro, e mi fa guardare tutto quello che ho intorno come attraverso un microscopio e subito dopo come da un aereo”.

“E’ passato il primo giorno. La prima notte. Di lacrime che spezzano e distruggono. Non lacrime buone, che accarezzano il dolore e liberano anche per un momento.
Le immagini più orribili escono dai pensieri che non vorrei avere: M. che mi cerca, che mi chiama e mi chiama inutilmente. Mi sento soffocare. E’ insopportabile, non ci riesco. Hai bisogno di me, sei troppo piccola per capire che a volte le persone che non ci sono non spunteranno più a farti bubu-settete.
Ti dimenticherai di me, della mia voce e delle mie mani, vivrai con un buco dentro il cuore”.

“Oggi ho capito come si fa a non ammazzarsi, è perché la mente si rifiuta di accettare questo come realtà. Si entra in una bolla e si smette di respirare, e si aspetta. Come se tutto fosse provvisorio, per caso, una svista”

“E’ una montagna troppo alta. Non ce l’ho questo coraggio, questa forza.
Ho le lacrime in gola, sempre, e non posso pensare di continuare a piangere. Succede qualcosa dopo? Come ci si trasforma? Che cos’è che avvolge la mente e nasconde il cuore, che pietosamente permette di non sentire più così forte questo dolore? Come si fa a sopravvivere quando la vita è bloccata, come si fa a guardare avanti? E quando? Quando arriverà per me questa fase caritatevole e incosciente? Aspetto. Come si fa con l’autobus, ferma e necessariamente paziente. Prima o poi qualcosa succederà, e questo dolore insopportabile diventerà qualcosa di diverso. Forse una porta blindata si chiuderà all’improvviso tra me e questo orrore, lasciandomi guardare solo quello che serve per andare avanti”.

“Sono annientata. Non sono più in grado nemmeno di urlare. Vorrei poter dire qualcosa ma è come se avessi perso anche la cognizione di me, tutto quello che esiste sembra non appartenermi.
M. è la mia forza ma insieme il mio punto debole. La guardo e so che in qualche modo devo farcela, la guardo e so che quello che potrebbe succedere è troppo crudele. E’ così piccola.
Vorrei smettere di avere tanta paura, di non riuscire più a respirare. Aspetto ancora, ma passano i giorni e il dolore aumenta, non so come fare.
Una paura immensa, fisica, così grande che bisognerebbe gridare per squarciarla. Ma la voce non esce”.

“Bisogna dirle che tutto può finire, che i fiori possono appassire, i giocattoli possono rompersi e le persone possono morire. Anche la mamma, sì. E sorridere con i denti stretti fino a spezzarli, pensando a quanto soffrirà, vedendo il suo dolore infinito, sapendo che non puoi fare niente. Niente. Solo questo, solo spiegare che può succedere, che è la natura, e poi sperare che nel dolore non ci sia mai il pensiero di tutti i bambini, “è colpa mia”. Tu sai che nemmeno si ricorderà di te, eppure spieghi, con le parole, con gli occhi, con le mani, perché la tua voce, il tuo sguardo e le tue carezze dovranno diventare la sua certezza incrollabile, accompagnarla nei giorni bui e sostenerla quando non capirà”.

“Amore mio che mi abbracci stretta e mi dici ‘mamma ti vojo tanto bene’, mi fai così male al cuore, così male da non riuscire a dirlo. L’immagine di noi abbracciate strette ti farà compagnia nei sogni della tua vita?
Obbligare il cervello a non andare lì dove c’è il buio,  a non pensare come faremo, come farai se non ci sarò. Stringerti e chiudere gli occhi, respirarti fino ad uscire fuori da quel buio e credere che ci sarò, ci sarò perché non è possibile lasciarti”.

E oggi amore mio, oggi che la vita di prima non esiste più, quella che c’è in questo blog è l’unica che tu conosci. E sfogli spesso le vecchie foto per guardare come eravamo. Sai tutto quello che una bambina di 9 anni può sapere e hai imparato troppo presto ad attraversare la vita che abbiamo. E io scrivo anche per te, perché tu possa comprendere, se ce ne sarà bisogno, se lo vorrai.

Pensavo: dovrei stampare tutte queste parole. Io sono cresciuta analogica, ho il terrore (fondato, mi è successo) che qualche virus dal nome incomprensibile si porti via tutto; e c’è il backup, sì certo va bene, ma non si sa mai.
E pensavo anche: magari non servirà, sarò io a raccontarti di noi e di come il nostro mondo capovolto si ribaltò di nuovo.

Facebooktwittermail

Variabili prestabilite

Come avevo immaginato, domani si va di trasfusioni. Ancora e ancora una sensazione di fragilità estrema: per questo sangue che non riesce a caricare abbastanza ossigeno, per questo flusso che scorre sempre nuovo ma non riesce a sostenere tutte le porcherie che gli buttano dentro, che non riesce a sostenere me.

I soliti gesti, la solita organizzazione, qualche pensiero nuovo e non piacevole: un farmaco nuovo in flebo, dopo la brutta reazione dell’ultima volta, mi piace poco. Comunque sono a posto con libri, documenti, sciarpe varie (nei reparti ci tengono belli ibernati) e sistemazione bambina; se dovessi riuscire pure a rintanarmi dentro me stessa e dormire, andrà tutto benissimo.

Oggi ho conosciuto nuovi amici nell’ennesimo ospedale che frequenterò: entra nel giro turistico infatti anche un reparto di cure odontoiatriche dedicato ai malati oncologici. E con questo sono arrivata a 6 (sì, c’è scritto sei) centri di cura.
No, non faccio l’esploratore, ma credo di essere ancora viva anche perché ho scelto sempre il posto migliore per ogni singolo problema. Pare facile: tumore, mi curerò, ce la farò. Nemmeno per idea. Chi ha la convinzione o l’impressione che uno stuolo di medici e solerti impiegati costruirà intorno al paziente un piano di battaglia immediato e duraturo, sbaglia di grosso. Io l’ho messo su mattone dopo mattone informandomi, chiedendo, confrontando, studiando e prendendomi la responsabilità di non avere capito un cazzo.
Sono stata tanto aiutata da pochi medici che con professionalità, generosità, comprensione o semplice buon senso hanno fatto e fanno questo percorso con me dall’inizio. Con alcuni di loro si sono creati dei rapporti di impegno reciproco che somigliano ad una promessa, l’unica che saranno mai in grado di farmi: sono qui con te.

Per l’inizio della radioterapia sono ancora in attesa di chiamata, così come per le decisioni sulle pet/tac e le altre indagini. Nel frattempo i farmaci aumentano, aggiustano di qua e sfasciano di là, che strazio.

La prossima settimana è già praticamente sold out tra analisi di routine, visite programmate e quelle che io chiamo variabili prestabilite: ce l’hai tra capo e collo, devi solo aspettare che arriveranno e sarà nel momento sbagliato.

E’ sempre più difficile tirare su la testa da questa melma vischiosa, che pure se ti lavi e ti strofini e sembri a posto, quando ti guardi ce l’hai comunque addosso. Cerco di non guardarmi troppo, e di fare quello che devo, senza pensare a quello che vorrei, perché per adesso è troppo lontano.

Ah, una cosa importante, che dimentico sempre: donatori di sangue, io vi penso tanto, non smettete, e grazie grazie grazie, mille volte grazie.

Facebooktwittermail

Quel senso di niente

Centraggio eseguito. Niente di che, giusto qualche momento spiacevole, ma paura immotivata.
Ora in ospedale c’è un calco, la maschera in rete della mia testa, che mi aspetta per iniziare la terapia.

A breve saprò quando e quanto. Spero a brevissimo, perché questa volta di pazienza non ne ho tanta: troppe variabili devono partire da qui e il tempo ora mi guarda maligno.

Ho sempre detto e pensato che il coraggio è pazienza, forse anche il coraggio si sta stancando o forse è solo una conseguenza logica della paura che sale. Mi guardo indietro e so che anche la paura cambia, si evolve, insieme a me e alle mie cellule fuori fase. Dall’incredulità e lo sgomento al terrore puro, passando da tutto quello che può fare male e a volte dalla rassegnazione, da quel senso di niente che è più profondo del vuoto e cammina accanto al tempo. Sale, la paura, alza il tiro insieme a questo maledetto che mi tiene in ostaggio da tanti anni, da quando la mia sopravvivenza era quotata a 3 mesi dalla diagnosi e a 3 anni dall’inizio degli interventi, delle cure.
Statistiche alla mano, sempre più i giorni scampati, sempre meno quelli che rimangono. E intanto il maledetto mica si ferma, lui corre e io lo inseguo, oppure io corro e lui mi insegue, chissà.

E penso. Penso che no, il cervello no, per favore.
La prima volta ero troppo concentrata sull’emergenza dell’emorragia e sulla craniotomia urgente per lasciare spazio ad altro, fosse pure ciò che il cranio, appunto, conteneva. Speravo di avere chiuso questa partita, non era così. E adesso vorrei, dovrei, pensare alla prossima terapia, invece no.
Perché nella scala del melanoma sono salita ancora, e qui salire non è una bella cosa.
Ci sono pensieri che non posso escludere: sono cose da fare, propositi da concretizzare, desideri che devono essere condivisi e idee da trasformare in intenzioni. E questo senso di niente non concede riposo, sai che non ti avviserà.
Ci sono sentimenti, e persone, e il mondo intorno che chiedono di riposare, di aspettare, essere inconsapevole e non guardare oltre, dove c’è la possibilità che.

Ma poi alla fine non so cambiare, e mi occuperò di ciò che devo. Forse farà più male leggerlo che scriverlo, magari qui ci porterò poco, tralasciando dettagli; tanto quello che mi serve per essere serena è poca roba, e siccome non guarderò oltre, di tempo ne ho.

Facebooktwittermail